
Ruddy Roye pour ProPublica
Le Dr Foluso Fakorede dans sa clinique avec un patient.
Cette histoire a été initialement publiée par ProPublica.
C’ÉTAIT UN VENDREDI SOIR à l’hôpital après une semaine particulièrement exténuante où le Dr Foluso Fakorede, le seul cardiologue du comté de Bolivar, Mississippi, est entré dans la salle 336. Henry Dotstry était allongé sur un lit, ses boucles grises gonflées sur un oreiller. Fakorede sentait les circonstances – une odeur rance, comme des souris mortes. Il a demandé à une infirmière de déshabiller la plaie du pied gauche de Dotstry, puis a enfilé des gants en nitrile pour examiner les dommages. Le mollet de Dotstry avait gonflé à presque la taille de sa cuisse. Le dessus de ses orteils était sombre; sa semelle était jaune, suintante. L’intestin de Fakorede se serra. Putain, pensa-t-il. C’est pourri.
Fakorede, à qui on avait demandé de consulter sur l’affaire, a enlevé ses gants et lu le dossier de Dotstry: il avait 67 ans, il n’a jamais fumé. Ses résultats d’échographie ont montré que la circulation dans ses jambes était mauvaise. Le diabète non contrôlé, semble-t-il, avait restreint le flux sanguin vers son pied, et sans lui, l’infection ne guérirait pas. Un chirurgien avait tapé sa recommandation. Il a commencé: «M. Dotstry a des options limitées. «
Fakorede parcourut la pièce. Il a des yeux rapides et perçants, une tête rasée et, à 38 ans, la silhouette d’un bodybuilder amateur. Dotstry était immobile. Sa bouche s’arqua et ses sourcils pâles se dressèrent au-dessus de ses paupières, lui donnant un air incrédule. À côté de son lit de camp se tenait une prothèse de couleur chair, en équilibre dans une basket noire.
« Comment avez-vous perdu cette autre jambe? » Demanda Fakorede. Dotstry était fatigué et un accident vasculaire cérébral avait ralenti son rappel. Le diabète avait récemment pris sa jambe droite, sous le genou. Une amputation de sa gauche le laisserait en fauteuil roulant.
Fakorede a expliqué qu’il n’était pas le genre de médecin qui coupe. Il était là parce qu’il pouvait tester la circulation, faire couler le sang, essayer d’empêcher toute amputation qui n’était pas nécessaire. Il détestait que les médecins n’aient pas testé Dotstry plus tôt – quand il avait eu un accident vasculaire cérébral ou avait perdu sa jambe. « Vos jambes sont des jumeaux », a-t-il dit. « Ce qui se passe dans l’un se produit dans l’autre. »
Dotstry avait besoin d’une angiographie immédiate, un test d’imagerie qui montrerait des blocages dans ses artères. Il avait également besoin d’une procédure de revascularisation pour les nettoyer, avec un mince cathéter qui rasait la plaque et de minuscules ballons pour élargir les vaisseaux sanguins. Son pied était en décomposition, rapide. Bien que Fakorede dirigeait une clinique externe à proximité, lorsque les médecins l’ont consulté sur les patients hospitalisés au centre médical Bolivar, l’hôpital local, il s’attendait à utiliser ses installations.
Il a demandé à son infirmière de planifier les procédures. Mais au moment où il était rentré chez lui dans son ranch à la limite nord de la ville, il n’avait pas reçu de réponse. Il ne l’avait pas fait non plus lorsqu’il s’est réveillé samedi à 3 h 30, comme il le faisait tous les matins. Au lever du soleil, il était agité à son comptoir de cuisine, envoyant un SMS au directeur de la radiologie de l’hôpital, expliquant la nécessité d’une intervention lundi, Martin Luther King Jr. Day. En quelques heures, il a obtenu une réponse: «Je n’ai ni le personnel ni les fournitures. Je suis désolé. »
Maintenant, Fakorede était fou, entrant rapidement dans son bureau, appelant des amis sur le haut-parleur, arpentant sa salle de conférence. Il avait grandi au Nigéria, avait déménagé au New Jersey à l’adolescence et était venu pratiquer au Mississippi cinq ans plus tôt. Il était devenu obsédé par les jambes, rendu furieux par le nombre d’amputations infligées aux Afro-Américains. Ses panneaux d’affichage sur l’autoroute 61, en courant dans le Delta, annonçaient ses ambitions: «Amputation Prevention Institute».
Personne ne le savait en janvier, mais en quelques mois, le nouveau coronavirus allait balayer les États-Unis, tuant des dizaines de milliers de personnes, un nombre disproportionnellement élevé de Noirs et de diabétiques. Ils étaient désavantagés, menacés par toute une série de facteurs, de l’inégalité d’accès aux soins de santé aux préjugés racistes aux coupes dans le financement de la santé publique. Ces éléments entraînent depuis longtemps des disparités, en particulier dans le Sud. L’un des moyens les plus clairs de les voir est de suivre les personnes qui souffrent d’amputations diabétiques, qui sont, dans une certaine mesure, la chirurgie la plus évitable du pays.
Regardez assez attentivement, et ces barrières apparemment insolubles sont constituées de décisions cruciales, qui se superposent: un groupe d’experts décide de ne pas approuver le dépistage des maladies vasculaires dans les jambes; la loi autorise donc les assureurs à ne pas couvrir les tests. Le gouvernement fédéral pardonne les prêts étudiants de certains médecins dans les zones mal desservies, mais pas de certains spécialistes; donc les médecins les plus critiques pour traiter les complications du diabète sont rares. Les politiques rédigées par les hôpitaux, les assureurs et le gouvernement n’exigent pas des chirurgiens qu’ils envisagent des options d’économie de membres avant d’appliquer une lame; les amputations augmentent, en particulier parmi les pauvres.
Malgré les grandes avancées scientifiques dans les soins du diabète, le taux d’amputations à travers le pays a augmenté de 50% entre 2009 et 2015. Les diabétiques subissent 130 000 amputations chaque année, souvent dans des quartiers à faible revenu et sous-assurés. Les patients noirs perdent des membres à un rythme triple de celui des autres. C’est le péché cardinal du système de santé américain en une seule opération: économiser sur les soins préventifs, payer gros sur le backend, et laisser les malades chroniques et défavorisés ressentir les conséquences extrêmes.
Fakorede a saisi les clés de sa voiture et s’est dirigé vers l’hôpital. Il se dirigea directement vers le laboratoire. Comme il le soupçonnait, il avait toutes les fournitures dont il avait besoin. Pourquoi ne me donnent-ils pas de personnel? se demanda-t-il. Ils ne feraient pas ça à un chirurgien.
Il a peu de tolérance pour ce genre de transgression. Il est militariste à l’extrême. Pour lui, les plaies qui ne guérissent pas sont comme des crises cardiaques. «Le temps, c’est du muscle», répète-t-il. Il appelle les blottis lorsque les infirmières oublient de vérifier les chevilles d’un patient: « Si vous n’avez pas évalué les deux jambes, je ne veux pas entrer dans cette pièce. » Il considère chacune de ses procédures comme un acte de guerre. Lorsque des gens se mettent en travers de son chemin, il envoie un déluge de SMS, ponctués de points d’exclamation. Et il utilise son téléphone portable pour recueillir des preuves que le système fonctionne contre ses patients et ses efforts.
Il a sorti son iPhone et photographié les fils et cathéters de l’hôpital, les intraveineuses et les protecteurs de port. Il a tourné les images vers le directeur de radiologie de l’hôpital. Le cabinet privé de Fakorede a été fermé le week-end férié. Il a calculé qu’il n’avait que quelques jours pour exécuter un plan avant l’amputation de la jambe restante de Dotstry.
DEUX CARTES EXPLIQUENT pourquoi Fakorede est resté dans le delta du Mississippi. L’une montre les amputations américaines de maladies vasculaires. Le second montre la population asservie avant la guerre civile; il l’a vu dans un musée de plantation et a été stupéfait par la façon dont ils ont suivi de près. Sur son téléphone, il récupère les images, montrant des médecins, des passionnés d’histoire ou toute personne qui écoutera. « Semble familier? » demande-t-il en basculant entre les cartes. Il observe la prise de conscience que les amputations sont une forme d’oppression raciale, remontant à l’esclavage.
Fakorede a d’abord été tenté de déménager dans le Delta tout en pratiquant dans le Tennessee. Il s’est lié d’amitié avec un représentant des ventes d’appareils médicaux du nom de Maurice Hampton, qui avait grandi dans la région du Mississippi. Hampton a parlé de la méfiance des familles noires envers les hôpitaux locaux et du peu de médecins noirs du Delta spécialisés dans le travail vasculaire. « C’est la norme d’aller chez Walmart et de voir une amputation ou un permacathie dans le cou », avait-il déclaré à Fakorede. « Si vous n’en voyez pas, alors vous ne restez que deux minutes. »
Puis, un peu plus d’un an après son entrée au Tennessee, Fakorede s’est retrouvé à bout de souffle. Il avait dit craindre qu’il ne soit facturé pour des dépenses qui n’étaient pas les siennes et a demandé une vérification; bien que la vérification ait révélé plus tard que la clinique où il travaillait avait réclamé plus de 314 000 $ en dépenses inappropriées, il a rapidement été congédié. Fakorede a poursuivi la clinique pour représailles en vertu de la False Claims Act et a perdu. (L’avocat de la clinique a déclaré que son client n’avait pas de commentaire, mais il y avait «de nombreuses» raisons pour le départ de Fakorede.) Au printemps 2015, il avait une hypothèque, un quart de million de dollars de dette étudiante et quatre mois d’indemnité de départ. Il avait également une envie de comprendre le Delta.
Fakorede a passé quatre jours à parcourir ses longues et plates étendues de terres agricoles parsemées de petites villes et de maisons de chasse. Les maisons en lattes de bois et les routes cahoteuses lui rappelaient le village de ses grands-parents dans l’État nigérian d’Ondo, où il avait passé des étés étant enfant. Il a conduit des dizaines de kilomètres sur les autoroutes du Mississippi sans voir une seule épicerie; les chaînes de restauration rapide ont éclairé les intersections les plus fréquentées. Il a été surpris par les marqueurs de la maladie – les membres manquants et les fauteuils roulants, les rampes en contreplaqué construites à la main avec des rails métalliques. Il pensait aux amputés comme «un sablier», a-t-il dit, «qui a été transformé le jour de leur amputation.» Les taux de mortalité augmentent après les chirurgies, en partie parce que beaucoup arrêtent de marcher. L’exercice améliore la circulation et contrôle la glycémie et le poids. Moins une personne fait d’activité, plus le risque de crises cardiaques et d’AVC est élevé. Dans les cinq ans, ces patients étaient probablement décédés.
Fakorede pesait prendre un travail lucratif dans le nord, près de ses parents, qui avaient tous deux reçu un diagnostic de diabète. Il y avait des relations professionnelles; il était allé à la Rutgers Robert Wood Johnson Medical School et avait fait une résidence au NewYork-Presbyterian Weill Cornell Medical Center. Mais le Sud, pensait-il, avait besoin de lui. Environ 30 millions de personnes en Amérique souffraient de diabète et le Mississippi avait certains des taux les plus élevés. La grande majorité avait le type 2; leur corps a résisté à l’insuline ou leur pancréas n’a pas produit suffisamment, ce qui a fait augmenter leur glycémie. La génétique a joué un rôle dans la maladie, mais l’obésité et l’accès à la nutrition aussi: repas riches en graisses, aliments sucrés et pas assez de fibres, ainsi que peu d’exercice. La pauvreté peut doubler les chances de développer un diabète, et elle dicte également les chances d’une amputation. Une étude majeure a cartographié les amputations diabétiques à travers la Californie et a révélé que les quartiers à faible revenu avaient des taux d’amputation 10 fois plus élevés que les plus riches.
Le Delta était la région la plus pauvre du Mississippi, avec les pires résultats sanitaires. Fakorede avait passé des années à étudier les disparités en matière de santé: les Afro-Américains développent des maladies chroniques une décennie plus tôt que leurs homologues blancs; ils sont deux fois plus susceptibles de mourir du diabète; ils vivent, en moyenne, trois ans de moins. Dans le Delta, Fakorede pouvait soigner des patients qui lui ressemblaient; il n’a pu trouver qu’un autre cardiologue interventionnel noir dans tout l’État. Un nombre croissant de preuves ont montré comment les préjugés raciaux dans l’ensemble du système médical signifiaient de plus mauvais résultats pour les Afro-Américains. Et il connaissait la recherche – les patients noirs étaient plus sensibles aux médecins noirs et plus confiants envers eux. Il a décidé après son voyage qu’il allait commencer un cabinet temporaire au Mississippi, et il a loué un appartement au fond du Delta.
Il rêvait de construire un institut cardiovasculaire et de recruter une équipe multidisciplinaire, des électrophysiologistes aux podiatres. Mais alors qu’il cherchait ce qu’il faudrait, il a trouvé un obstacle majeur. Les médecins spécialistes endettés, qui obtiennent leur diplôme en raison d’une médiane de 200 000 $, ne pouvaient généralement pas bénéficier des programmes fédéraux de remise de prêt, à moins qu’ils n’obtiennent un emploi dans des établissements sans but lucratif ou publics. Seuls quelques types de prestataires de pratique privée – soins primaires, dentistes, psychiatres – étaient admissibles à la remise de prêt nationale. Le Delta avait besoin de nombreux autres médecins. Bien que le comté de Bolivar ait été au centre d’une épidémie de diabète, il n’y avait pas un seul spécialiste du diabète, un endocrinologue, à moins de 100 miles.
Fakorede a loué un espace sans fenêtre dans le Cleveland Medical Mall, un ancien centre commercial qui avait été converti en cabinet médical. Les gens sont venus vers lui avec des douleurs cardiaques, mais il leur a également demandé de retirer leurs chaussettes. Leurs jambes l’ont alarmé. Leurs orteils étaient noirs et leurs pouls faibles. Leurs mollets étaient froids et glabres. Certains avaient des blessures mais ne le savaient pas; le diabète leur avait engourdi les pieds. Beaucoup avaient été mal diagnostiqués avec de l’arthrite ou de la goutte, mais lorsque Fakorede les a testés, il a découvert une maladie artérielle périphérique, dans laquelle des artères obstruées dans les jambes limitent le flux sanguin.
C’est ce que le diabète non contrôlé fait à votre corps: sans suffisamment d’insuline, ou lorsque vos cellules ne peuvent pas l’utiliser correctement, le sucre circule dans votre circulation sanguine. La plaque s’accumule plus rapidement dans les parois de vos vaisseaux, ralentissant le flux sanguin vers vos yeux, vos chevilles et vos orteils. La cécité peut suivre, ou des tissus morts. Beaucoup ne peuvent pas ressentir la douleur des membres affamés de sang; la condition détruit les nerfs. Si les artères se ferment dans le cou, cela peut provoquer un accident vasculaire cérébral. S’ils se ferment dans le cœur, une crise cardiaque. Et s’ils se ferment dans les jambes, gangrène.
En moins d’un mois, le centre médical de Bolivar avait accrédité Fakorede, lui permettant de se consulter sur les cas et d’effectuer les procédures à l’hôpital. Ses patients les plus compliqués sont entrés par la salle d’urgence. Certains sont arrivés sans le moindre soupçon de gangrène. L’un avait des asticots enfouis dans des plaies. Un autre s’est présenté après avoir remarqué que son chien mangeait la chair morte du bout de ses orteils. Fakorede a pris une photo pour l’ajouter à sa collection. «C’était une crise de santé publique», m’a-t-il dit. «Et personne ne parlait des amputations et du fait que ce qui se passait était criminel.»
Le week-end, Fakorede rentrait dans sa maison de cinq chambres dans le Tennessee, mais en août 2015, il a décidé de faire tapis sur le comté de Bolivar. Il a vendu sa maison et la Mercedes G-Wagon noire, et a demandé un financement pour construire une pratique dans le Delta: Solutions cardiovasculaires du centre du Mississippi. Il s’est présenté comme un gars du cœur et un plombier, supprimant l’accumulation dans les artères. Quatre banques lui ont refusé des prêts, alors il a emprunté de l’argent à des amis. Il s’est donné une fenêtre de deux ans pour réduire les amputations et publier ses résultats.
LA PLAINE DU DELTA FLOOD s’étend sur 7 000 miles carrés le long du bord nord-ouest de l’État, avec un sol argileux odorant cordonné entre les falaises et les rives du fleuve Mississippi. Au 19ème siècle, les forêts primaires avaient été transformées en un empire de coton; au début de la guerre civile, plus de 80% des habitants de nombreux comtés du delta étaient asservis. Le métayage a émergé après l’émancipation et les agriculteurs noirs ont cultivé de petites parcelles en échange d’une partie de leur récolte. Ils vivaient à crédit – pour la nourriture, les aliments pour animaux et les vêtements – jusqu’à la récolte, mais même alors, leurs revenus couvraient rarement leurs dépenses.
Pendant des décennies, les Afro-Américains du Sud ont eu du mal à trouver et à se payer des soins de santé. L’American Medical Association a exclu les médecins noirs, tout comme ses sociétés constituantes. Certains hôpitaux ont admis des patients noirs par des portes dérobées et les ont logés dans des sous-sols chauds et surpeuplés. Beaucoup les obligeaient à apporter leurs propres draps et cuillères, voire des infirmières. Avant que la loi fédérale n’impose des services d’urgence pour tous, les hôpitaux refusaient régulièrement les Afro-Américains, certains dans leurs derniers instants.
Fakorede a été attirée par le comté de Bolivar, en partie à cause de son histoire. Il avait manqué de gaz là-bas lors de son premier repérage dans la région, et plus tard dans la soirée, il avait recherché ses antécédents sur Google. Pendant un bref instant, Bolivar a été le centre d’un mouvement pour les soins de santé publics, motivé par la conviction que l’égalité raciale n’était pas possible sans justice en matière de santé. En 1964, lorsqu’un groupe de médecins activistes s’est rendu dans le Delta, Robert Smith, un médecin noir de Jackson, a vu les taux de parasites intestinaux et de décès maternels exploser. « J’ai compris pour la première fois ce que signifiait vraiment être noir au Mississippi », a-t-il déclaré à un magazine. Dans le cadre de la guerre contre la pauvreté du président Lyndon B. Johnson, un médecin de Boston a obtenu un financement pour ouvrir un centre de santé communautaire à Bolivar, qu’il a fait grandir avec l’aide de Smith. Les cliniciens ont travaillé avec les résidents pour s’occuper du logement, de l’assainissement, de l’exercice et de la nutrition. Son succès a engendré un projet national de plus d’un millier de centres de santé agréés par le gouvernement fédéral pour les personnes mal desservies. Mais le financement a diminué sous le président Richard Nixon, et les initiatives des centres ont été réduites aux soins primaires de base.

Division de Medicaid
Au moment où Fakorede a déménagé dans le Delta, en 2015, l’État comptait le plus petit nombre de médecins par habitant du pays. Il n’avait pas étendu Medicaid pour inclure les travailleurs pauvres. À travers le pays, 15% des Afro-Américains n’étaient toujours pas assurés, contre 9% des Américains blancs. Cette année-là, Jennifer Smith, professeur au Florida A&M University College of Law, a écrit dans la National Lawyers Guild Review ce que Fakorede a vu de ses propres yeux: «Alors que les racines des soins de santé inégaux et inéquitables pour les Afro-Américains remontent à l’époque de l’esclavage, le les mécanismes modernes de discrimination dans les soins de santé sont passés d’une ségrégation sanctionnée par la loi à des installations médicales inférieures ou inexistantes en raison des forces du marché. »
Fakorede a compris que pour atteindre les patients, il avait besoin d’être référé, il a donc rencontré des prestataires de soins primaires dans les hôpitaux et les cliniques. Il leur a demandé de dépister les maladies vasculaires, en mesurant la pression artérielle à la cheville et au bras. Beaucoup n’ont pas eu le temps; étant donné la pénurie de médecins locaux, certains voyaient jusqu’à 70 patients par jour. D’autres ne savaient pas grand-chose sur la maladie artérielle périphérique ni pourquoi il était important de diagnostiquer. Certains ont été offensés par les demandes de Fakorede. Michael Montesi, un médecin de famille, était reconnaissant de l’aide, mais il a trouvé insensé que le nouveau médecin de la ville commence à dire aux anciens combattants quoi faire. Il se souvient avoir pensé: «Où étiez-vous les 12 premières années de ma pratique, quand j’avais besoin d’un cardiologue, quand j’avais besoin d’un OB-GYN, quand j’avais besoin d’un chirurgien, quand je devais faire une amputation aux urgences, ou délivrer un bébé qui était de 23 semaines et regarder le bébé mourir parce qu’il n’y avait personne là-bas qui pourrait prendre soin de lui? «
Les coups de pinceau ont dérangé Fakorede, mais quand il a creusé plus profondément, il a réalisé que les médecins n’étaient pas seulement submergés; ils n’avaient aucun paiement garanti pour ce dépistage vasculaire. La Loi sur les soins abordables exige que les assureurs couvrent tous les dépistages de soins primaires qui sont recommandés par le groupe de travail américain sur les services préventifs, un groupe indépendant d’experts en soins préventifs. Le groupe, cependant, n’avait pas recommandé de tester quiconque sans symptômes, même les personnes les plus susceptibles de développer une maladie vasculaire – les personnes âgées atteintes de diabète, par exemple, ou les fumeurs. (On pense que jusqu’à 50% des personnes atteintes de la maladie sont asymptomatiques.) En tant que spécialistes, les cardiologues sont remboursés s’ils dépistent des patients présentant des facteurs de risque. Mais au moment où les patients sont arrivés à Fakorede, la maladie était parfois trop avancée pour être traitée. Beaucoup avaient déjà une plaie non cicatrisante, ce qu’on appelle la maladie artérielle périphérique «au stade final», la dernière étape avant une amputation.
Lorsque Luvenia Stokes est arrivée à Fakorede, elle avait déjà perdu sa jambe droite à l’âge de 48 ans. Comme de nombreux résidents de Delta, elle a grandi dans un désert alimentaire et sans argent pour des produits frais, elle avait développé un diabète à un jeune âge. Elle a dit qu’un pédicuriste lui avait entaillé l’orteil et que la petite coupure avait développé une infection. Sans une bonne circulation sanguine, il a commencé à bouillonner de pus. Stokes a déclaré à Fakorede qu’aucun médecin n’avait effectué une angiographie pour avoir un bon aperçu de la circulation ou une revascularisation pour nettoyer les artères. Un chirurgien a retiré son deuxième orteil. Sans vaisseaux nettoyés, cependant, l’infection s’est propagée. En quelques semaines, un nouveau chirurgien lui a retiré la jambe.
Stokes vivait dans une caravane simple avec sa mère. Son fauteuil roulant ne pouvait pas rentrer dans les portes, elle a donc traversé de côté avec une marchette. Parce qu’elle pouvait à peine faire de l’exercice, elle a pris 48 livres en deux ans. L’amputation n’avait pas soigné sa maladie vasculaire, et une douleur lancinante a rapidement englouti sa jambe restante, « comme si quelque chose vous griffe », a-t-elle déclaré. Lorsqu’elle est finalement arrivée à Fakorede, elle lui a dit qu’un médecin lui avait prescrit des médicaments contre la neuropathie et qu’un autre lui avait diagnostiqué de l’arthrite. « Je ne les laisse pas obtenir cette autre jambe », lui a dit Fakorede. La grand-mère de Stokes, Annie, qui vit dans une remorque à proximité, avait perdu ses deux jambes, au-dessus du genou, à cause du diabète. Son cousin Elmore avait lui aussi perdu sa jambe droite.
Les chirurgiens généraux ont une incitation financière à l’amputation; ils ne sont pas payés pour opérer s’ils recommandent de sauver un membre. Et de nombreux hôpitaux n’ordonnent pas aux médecins de commander des angiogrammes, l’imagerie la plus fiable pour montrer si et précisément où le flux sanguin est bloqué, donnant une image plus claire de la nécessité d’une amputation et de la quantité à couper. Les assureurs n’ont pas non plus besoin de l’imagerie. (Un porte-parole d’America’s Health Insurance Plans, une association professionnelle de premier plan, a déclaré: « Ce n’est pas un domaine où il y aura probablement des interventions chirurgicales inutiles. ») Pour Fakorede, cela revenait à retirer le sein d’une femme après avoir senti une bosse, sans d’abord commander une mammographie.
À l’échelle nationale, plus de la moitié des patients ne subissent pas d’angiographie avant l’amputation; dans le Delta, Fakorede a constaté que la grande majorité des amputés qu’il avait traités n’en avaient jamais eu. Maintenant, il était déterminé à s’assurer que personne d’autre ne perdait un membre avant de passer le test. Ce n’était pas un point de vue controversé: les directives professionnelles pour les spécialistes vasculaires – à la fois les chirurgiens et les cardiologues – recommandent l’imagerie des artères avant de couper, bien que de nombreux chirurgiens soutiennent qu’en cas d’urgence, des tests non invasifs comme les ultrasons suffisent. Marie Gerhard-Herman, professeure agrégée de médecine à la Harvard Medical School et cardiologue au Brigham and Women’s Hospital, a présidé le comité des directives de l’American College of Cardiology et de l’American Heart Association. Elle m’a dit que l’angiographie avant l’amputation « était une opinion que certains d’entre nous pensaient si évidente qu’elle n’avait pas besoin d’être déclarée ». Elle a ajouté: «Mais ensuite, j’ai vu qu’il y avait des poches du pays où personne ne recevait d’angiogrammes, et cela semblait être de nature raciale et socioéconomique. Cela me fait mal à l’estomac. »
Stokes ne risquait pas immédiatement de perdre sa jambe gauche lorsqu’elle a rencontré Fakorede, mais la douleur l’a empêchée de marcher. Elle avait une forme grave de la maladie et Fakorede l’a réservée pour une angiographie et une revascularisation. Il a inséré un fil dans ses artères et nettoyé les vaisseaux obstrués, laissant le sang riche en oxygène se précipiter sur son pied restant. Pendant sa convalescence dans le laboratoire de Fakorede, elle a pensé à ses voisins qui avaient les mêmes problèmes. «Je n’aime vraiment pas ce qui nous arrive», m’a-t-elle dit. « Ils ne font pas les tests sur nous pour voir s’ils peuvent nous sauver. Ils nous coupent juste. «
Les patients ne connaissaient pas les maladies vasculaires, ni pourquoi leurs jambes palpitaient ou leurs pieds noircissaient, alors Fakorede est allé à l’église. Le représentant des ventes, Hampton, l’a présenté aux pasteurs, et plusieurs fois par mois, il se tenait devant une chaire. Il a dit à la foule que ce qui se passait était une injustice, qu’ils n’avaient pas besoin de l’accepter. Il leur a dit de se faire dépister et, si un chirurgien voulait leur couper les membres, d’obtenir un deuxième avis. Dans la haute église baptiste Pilgrim Rest, à Greenville, il a demandé à la congrégation: « Combien d’entre vous connaissent quelqu’un ou connaissent quelqu’un qui a subi une amputation? » Presque tout le monde a levé la main.
Au début, Fakorede a adopté une approche conflictuelle avec ses collègues. Certains semblaient sceptiques quant à la possibilité de «prévenir» les amputations; c’est une revendication élevée pour un état complexe. Une fois, lorsqu’un médecin avait ignoré ses conseils, il les avait enregistrés dans le dossier de santé électronique, de sorte que la surveillance serait affichée pour toute personne qui consulterait le dossier de son patient. Fakorede pouvait s’émouvoir quand les gens mettaient en doute son autorité; la confiance en soi le portait, mais cela le cachait parfois à ses faux pas. Au fil du temps, cependant, Fakorede a tenté de contenir l’arrogance. « Vous décollez une couche qui peut être composée de: je viens du Nord, je sais tout, vous devriez être reconnaissants que nous soyons ici pour fournir des services que vous n’auriez probablement pas auparavant. » Il a ramassé quelques manières méridionales. Fakorede a commencé à envoyer des SMS aux médecins avec des photos des pieds de leurs patients ainsi que des radiographies de leurs artères, avant son intervention et après. Les références ont repris, et en un an, il avait vu plus de 500 patients.
Mais Bolivar Medical Center, a-t-il appris, refoulait des gens qui ne pouvaient pas payer une partie de leur facture de revascularisation à l’avance. Plusieurs anciens employés m’ont dit la même chose. « C’est un hôpital à but lucratif, ce n’est pas un secret, c’est le nom du jeu », a déclaré Fakorede. «Mais un hôpital à but lucratif est le seul jeu en ville dans l’une des zones les plus mal desservies. Alors, que se passe-t-il lorsqu’un patient arrive et ne peut pas se permettre une procédure de sauvetage de membre? Ils finissent par perdre leurs membres. Ils se présenteront aux urgences avec un pied pourri. » Et un chirurgien n’aurait d’autre choix que d’amputer. (Une porte-parole de l’hôpital a déclaré que l’année dernière, elle avait donné 25 millions de dollars en soins de bienfaisance, en soins non rémunérés et en remises non assurées. Lorsqu’on lui a demandé si cela refusait les patients qui ne pouvaient pas payer pour la revascularisation, elle n’a pas répondu directement: «Nous nous engageons à fournir des soins à tous, quelle que soit leur capacité de payer. »)
Cette pratique était discriminatoire, a-t-il expliqué, et également financièrement arriérée. Avec 237 milliards de dollars en frais médicaux chaque année, le diabète est la maladie chronique la plus chère du pays; un dollar sur quatre pour les soins de santé est dépensé pour une personne atteinte de la maladie. Sans traitement, les coûts s’accumulent. Medicare dépense plus de 54 000 $ par an pour un amputé, y compris les suivis, les soins des plaies et les hospitalisations; le programme gouvernemental est le plus gros payeur du pays. Viennent ensuite les péages innombrables: emplois perdus, dépendance aux chèques d’invalidité, parents qui sacrifient leur salaire pour aider à cuisiner, se laver et conduire.
Au moment où Carolyn Williams est venue voir Fakorede, en 2016, elle n’était pas assurée contre le diabète depuis 20 ans; elle avait travaillé dans un logement à but non lucratif et pour un programme d’aide alimentaire, mais aucune n’avait offert de couverture. À l’âge de 36 ans, elle avait eu besoin d’un triple pontage et à 44 ans, elle s’est fait amputer trois orteils. Une douleur aux jambes non traitée lui a laissé un fauteuil roulant; elle s’est retirée de la Delta State University, où elle poursuivait un diplôme en travail social. Fakorede a reconstitué le flux sanguin dans ses jambes et l’a fait marcher. Mais le diabète détruisait déjà ses reins. Elle a rejoint les listes des personnes handicapées du gouvernement. Elle a également commencé la dialyse, pour un coût annuel de 90 000 $ pour l’assurance-maladie.
Les jours où Fakorede a voulu abandonner et partir, il s’est rendu au mémorial d’Emmett Till à Money, Mississippi. Après que Till, 14 ans, ait été mutilé et assassiné, en 1955, sa mère avait insisté pour ouvrir son cercueil. « Laissez les gens voir ce que j’ai vu », a-t-elle dit, et son image a provoqué l’indignation nationale face à la violence raciste dans le Sud. Fakorede a souvent réfléchi à la façon dont cette décision a déclenché le mouvement des droits civiques. Il y réfléchit en exposant ses photos de pieds pourris et de corps sans membres, sa propre preuve de ce qu’il considérait comme une atrocité moderne. Il ne voulait pas vivre selon les politiques de Bolivar Medical. Il a décidé que pour traiter le plus de personnes possible, indépendamment de son revenu ou de son assurance, il devait construire son propre laboratoire.
CE JANVIER, CE LABORATOIRE était désormais le meilleur coup de Dotstry. Le chirurgien-conseil de l’hôpital devait amputer sa jambe sous le genou. Il avait écrit que parce que les reins de Dotstry étaient altérés, le colorant de contraste dans une angiographie serait dangereux. Mais Fakorede pourrait remplacer le colorant par un gaz incolore, ce qui ne mettrait pas en danger la santé de Dotstry.
Il aurait été plus judicieux d’effectuer la procédure à l’hôpital; Dotstry avait été admis et occupait un lit. Mais après que Fakorede a ouvert son laboratoire de consultation externe et embauché deux techniciens et une infirmière, une porte-parole a déclaré que l’hôpital avait cessé de faire certaines interventions. Elle m’a dit que cela n’aurait pas dû surprendre Fakorede qu’ils ne pouvaient pas planifier le cas de Dotstry, et que s’il n’avait pas pu soigner un patient dans son laboratoire, l’hôpital aurait pu travailler avec lui pour en trouver un autre. Fakorede m’a dit qu’il n’avait jamais reçu un tel message. Lorsqu’un médecin lui demande de traiter un patient hospitalisé souffrant d’une affection aiguë, sa responsabilité, selon lui, est de le faire à l’hôpital. « Si je n’ai pas d’hôpital qui souhaite coordonner », a-t-il demandé, « que dois-je faire? »
La réponse, au moins cette fois, a été de faire sortir son patient de là. Il a appelé le médecin de Dotstry et l’a convaincue de le renvoyer pour l’intervention. Puis, à midi samedi, Fakorede est retourné dans la chambre 336. La sœur de Dotstry, Judy, était debout près de son lit. Elle portait de hautes bottes en cuir sur un jean délavé à l’acide, avec une perruque noire épaisse en tresse dans le dos.
Fakorede a remis sa carte. « J’ai appelé l’hôpital pour voir si nous pouvons traiter ce cas lundi », a-t-il dit, « et ils ont dit non. »
Judy a inhalé. « Et maintenant? »
Fakorede a présenté le plan d’une angiographie du lundi matin dans sa propre salle d’intervention. Il ouvrirait autant de navires qu’il le pourrait. S’il pouvait faire circuler le pied de Dotstry, il pourrait peut-être le sauver. Il n’était pas sûr des orteils.
Lorsque Dotstry avait subi son AVC il y a plusieurs années, Judy était devenue sa soignante. Elle avait cessé de prendre des emplois dans les soins à domicile et soutenu son frère sans rémunération – en le conduisant aux rendez-vous chez le médecin, en contrôlant ses sucres, en gérant ses médicaments. Après son amputation, elle l’avait aidé à réapprendre à marcher. Au lieu d’un salaire, elle avait touché une invalidité pour une ancienne blessure au travail; elle avait été électrocutée lors de l’utilisation d’une machine, et les nerfs de son bras étaient endommagés, faisant trembler ses mains. Mais elle ne pouvait pas rester au chômage pour toujours. L’automne dernier, elle était retournée au travail, nettoyant le bureau de poste local.

Ruddy Roye pour ProPublica
Henry Dotstry avec sa nièce Shequita, sa petite amie et sa sœur Judy.
Après le départ de Fakorede, Judy regarda son frère, qui était assis affalé sur le côté du lit, une robe bleue glissant sur ses épaules osseuses. Leur père avait été métayer et Dotstry avait abandonné l’école primaire pour aider à la ferme, récolter du soja, du riz et du coton. Sur 10 enfants, il était l’aîné des garçons, et il s’occupait des autres, apportant de l’argent et leur préparant le dîner. Ils n’ont presque jamais vu de médecin. Au lieu de cela, ils se fiaient à l’huile de foie de morue ou au thé de sabots de porc desséché sur un feu.
Dotstry avait passé sa carrière à conduire des tracteurs, à transporter des cultures et à labourer des champs, mais il n’était pas assuré et voyait encore rarement des médecins. À 60 ans, quand on lui a diagnostiqué un type 2 et qu’on lui a prescrit de l’insuline, il ne savait pas comment gérer correctement le médicament; il n’avait jamais appris à lire. Les pompes à insuline étaient trop chères – plus de 6 000 $. Son taux de sucre dans le sang a souvent chuté et il s’est parfois évanoui ou est tombé au travail. Petit à petit, son employeur a réduit ses fonctions. En 2015, il a eu un accident vasculaire cérébral; diabetes had raised his risk. A year later, his right foot blackened and was amputated at the ankle. The infection kept spreading, and soon, his lower leg went. He could no longer work.
Two of his sisters had died after complications of diabetes. Judy had stood over their beds like she was now standing over Dotstry’s. He’s still here, she reminded herself.
She pulled out her phone and called another brother. “They gonna amputate his foot, cause it’s bad,” she said. “Toe’s rotted.”
Dotstry looked up from the bed. “No!” he shouted. “They can’t take that off. Why?”
“Why you think your foot look like that? Why you think it smells? It stinks!” elle a dit. Dotstry reached down to unwind the gauze. Judy wondered why he hadn’t told her that his foot was infected sooner. She lowered her voice. “You were doing pretty good. If you wasn’t, I could have tried to get back in there and do something.”
Her daughter, Shequita, ran into the room, huffing. She was loud and pissed off. “Whose foot is that?” she shrieked. She kneeled by the cot and helped Dotstry scoot up onto his pillow, stretching out his legs. He was usually a prankster, a hard-headed contrarian, the uncle who’d picked her up and spun her around like an airplane. She was thrown off by how quiet he’d become.
“Your daughter wants to know if you want to come stay with her, if you want to come to Texas,” Shequita told him.
Dotstry knew the offer was on the table, but he hadn’t yet accepted. A few days earlier, a tornado had torn the roof from his trailer, and he was, for the moment, without a home.
“She said it’s a lot better doctors up there,” Shequita continued, “and if she gotta stop working to take care of you, she can do that.” She gripped her hands around the frame of the bed and leaned over it, locking her eyes with his. “I need you to be thinking hard about this, sir. This ain’t you. I need you to get back to you.”
“He ain’t gotta go to Texas,” Judy interrupted.
Shequita shot back: “You gonna take care of him?”
Judy was silent. She knew that she couldn’t, not like before. She needed her paycheck for home repairs; a flood had warped her wooden floors. But Dotstry’s daughter was younger, and Judy thought that if she quit her job at Walmart, she’d get restless. Besides, Dotstry knew no one in Texas. She pictured him in a wheelchair, staring off, confused about where he was. Judy figured if he went, he’d go on and die.
She crossed her arms. “He’ll be all right if they don’t have to amputate that leg,” she said.
Shequita looked at her mother. She walked over to where she stood, by a shaded window, and threw her arms around her neck. Then, she left the room. Judy hoisted herself up onto the foot of her brother’s cot. She swung her legs up so that she faced him, and she laid herself down.
ABOUT EVERY FIVE YEARS, the doctors and researchers who make up the U.S. Preventive Services Task Force reassess their screening guidelines. In 2018, the members returned to peripheral artery disease and the blood flow tests that Fakorede had asked local primary care doctors to conduct. Once again, the panel declined to endorse them, saying there was not enough evidence that the tests benefited the average asymptomatic American.
In their statement, they acknowledged that public commenters had raised concerns that the disease “is disproportionately higher among racial/ethnic minorities and low-socioeconomic populations” and that this recommendation “could perpetuate disparities in treatment and outcomes.” In response, the panel said it needed better evidence. But as the National Institutes of Health has found, minorities in America make up less than 10% of patients in clinical trials.
Dr. Joshua Beckman, the director of vascular medicine at Vanderbilt University Medical Center, was an expert reviewer of the evidence base for the task force, and its final report struck him as irresponsible. It hardly noted the advantages of treatment after screening; the benefits were right there in the data that he saw. The panel discounted the strongest study, a randomized control trial, which demonstrated that vascular screening, for men ages 65 to 74, reduced mortality and hospital days. (The study bundled peripheral artery disease screening with two other tests, but in Beckman’s eyes, the outcomes remained significant.) He was confused about why the task force had published its evaluation of screening the general public, when it was clear that the condition affects specific populations. Several American and European professional society guidelines recommended screening people with a higher risk. “You wouldn’t test a 25-year-old for breast cancer,” he told me. “Screening is targeted for the group of women who are likely to get it.”
Dr. Alex Krist, the chair of the task force, repeated the group’s position in an email that the data was not strong enough to endorse screening, even for at-risk patients. “The Task Force does not do its own research, so we can’t fix these research gaps, but we can — and did — ring the alarm bell to raise awareness of this vital issue among researchers and funders.”
Vascular surgeons who have spent their careers studying limb salvage have come to see preventive care as perhaps more important than their own last-ditch efforts to open blood vessels. Dr. Philip Goodney, a vascular surgeon and researcher at Dartmouth and White River Junction VA Medical Center, made a name for himself with research that showed how the regions of the country with the lowest levels of revascularization, like the Delta, also had the highest rates of amputation. But revascularizations aren’t silver bullets; patients still must manage their health to keep vessels open. Now, Goodney believes his energy is better spent studying preventive measures earlier in the disease’s progression, like blood sugar testing, foot checks and vascular screening. Many patients have mild or moderate disease, and they can be treated with medicine, counseled to quit nicotine, exercise and watch their diet. “We need to build a health system that supports people when they are at risk, when they are doing better and when they can keep the risk from coming back,” he told me. “And where there’s a hot spot, that’s where we need to focus.”

Bolivar County
Fakorede scrolled through the task force’s statement. “You want more data? Really? Who has the highest amputation rates in America?” Il a demandé. “That’s your data.” He had taken to the national stage, speaking at conferences about what he’d witnessed in Bolivar. On behalf of the Association of Black Cardiologists, he testified before Congress, convincing U.S. Rep. Donald M. Payne Jr., a Democrat from New Jersey, along with U.S. Rep. Gus Bilirakis, a Republican from Florida, to start a Congressional Peripheral Artery Disease Caucus. The group is pushing for the task force to reevaluate the evidence on screening at-risk patients, for federal insurers to start an amputation prevention program and for Medicare to ensure that no amputation is allowed before evaluating arteries. Other groups are advocating for legislation that would require hospitals to publicly report their amputation rates.
In Bolivar, Fakorede had seen more than 10,000 cardiovascular patients from around the Delta. Dr. DeGail Hadley, a primary care provider in town, told me that before Fakorede arrived, he wasn’t sure what was best to do for patients with rotting feet. “It was always a process of transferring the patients to Jackson or Memphis, which can be difficult.” Both cities were two hours away. Now, Fakorede was performing about 500 angiograms annually in town. Last year, he published a paper in Cath Lab Digest describing an 88% decrease in major amputations at Bolivar Medical Center, from 56 to seven. (Fakorede did not provide me with all of his sources.) The hospital has different internal figures, which also reflect a significant decrease. Between 2014 and 2017, the hospital recorded that major amputations had fallen 75% — from 24 to six.
Fakorede couldn’t catch everyone in time, and he was haunted by the patients who got to him too late. A week before he’d met Dotstry, Sandra Wade had come in with an open sore on her right big toe. She came from a family of diabetics. Her mother had died after a diabetic coma. Her cousin had just lost a leg. Her oldest sister, who’d raised her, had given up on walking when a tired, burning, itching sensation consumed her legs. Now, Wade felt it, too.
Krist, the chair of the task force, repeated the group’s position in an email that the data was not strong enough to endorse screening, even for at-risk patients. “The Task Force does not do its own research, so we can’t fix these research gaps, but we can — and did — ring the alarm bell to raise awareness of this vital issue among researchers and funders.”
“I don’t want to give up like that,” Wade had said, reclining in a cot in Fakorede’s pre-procedure room. “I want my toes. I don’t want to lose not one limb. I choose life.” She elongated her O’s. She was 55 and had a high, gentle voice, a wide smile and big, curled lashes under loose, curled hair. She had spent most of her career in food service and retail, recently managing a Family Dollar, but after diabetes took her eyesight, she’d had to quit. She wondered if the sodas and chips that had fueled her at the store had accelerated her disease. Or if she’d focused so much on her son, who was developmentally disabled, that she’d neglected herself. She didn’t like to offload blame onto her genes. “Somebody’s gotta try to change the cycle,” she’d said. “I really want to be the one.”
Fakorede inserted an IV into the top of her leg. He opened up each of her blocked arteries, one at a time, until he got to the most important one, which ran along her inner calf. It was supposed to supply blood to her open wound, and she needed it to heal. Without it, she’d likely lose her toe. If she didn’t control her sugars, she could lose her lower leg next. Fakorede was hopeful as he slid a wire through the vessel in her knee, and into that crucial artery in her calf. But then, about a third of the way down, it stopped. It was as if the vessel itself had evaporated.
UNDER A CRISP, WIDE SKY, on Martin Luther King Jr. Day, churches around town were opening their doors for services. Fakorede’s office was scheduled to be closed, but he’d called in his nurses and radiology technicians, even those out hunting deer, to staff Dotstry’s case.
“What’s up, young man?” Fakorede greeted Dotstry, who was slowly fading into his Ambien, and he handed Judy a diagram of a leg. “The prayer is that we can find this many vessels to open up,” he said, pointing to the paper. “As soon as I’m done, I’ll let you know what I find.”
In the procedure room, he put on his camouflage-patterned lead apron, and with an assistant, he inserted an IV near Dotstry’s waist. He wound a wire across Dotstry’s iliac artery, into the top of his left leg. The femoral artery was open, even though it had hardened around the edges, a common complication of diabetes. They shot a gas down the arteries in Dotstry’s lower leg so the X-ray could capture its flow. Fakorede looped his thumbs into the top of his vest, waiting for the image. Other than a small obstruction, circulation to the toes was good. “They don’t need to whack off the knee,” he said, staring at the screen. Dotstry would lose one toe.
After they’d cleaned out the plaque, Fakorede called Judy into the lab and pulled up the X-rays. Dotstry snored in the background. The doctor showed Judy a playback of the blood moving through the vessels. She could tell that his foot had enough flow. She folded over, running her palms along her thighs. “Y’all have done a miracle, Jesus.”
Dotstry would need aggressive wound care, help controlling his sugars and a month in rehab following his toe amputation. In the meantime, Judy and her daughter would have to learn to manage his antibiotics and find him an apartment. He’d still be able to tinker with his cars, as he did most afternoons. And as far as Judy was concerned, he wasn’t moving to Texas.
Fakorede scrubbed out. He sat at his desk to update Dotstry’s doctors. He called an infectious disease specialist, 35 miles south, to check on whether he could see Dotstry the following morning. Then, he dialed the hospital and asked for one of the nurses. He explained what he’d found: that Dotstry didn’t need a leg amputation.
“Oh, great,” the nurse replied. “The surgeon was calling and asking about that. He called and tried to schedule one.”
Fakorede had been typing up notes at the same time, but now he stopped. “He was trying to schedule it when?” Il a demandé.
“He was trying to schedule it today.”
Lizzie Presser covers health, inequality and how policy is experienced for ProPublica.
Benjamin Hardy contributed research to this story.
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